凡勞苦擔重擔的人,可以到我這裏來,我就使你們得安息。
馬太福音 11 章 28 節

Charles,家中排行第二,上有一位家姐,下有三位妹妹。父母悉心栽培,愛護有加,年輕時往英國留學,於倫敦大學取得碩士學位。四十歲時,事業如日方中,日理萬機,先後於投資銀行,上市公司,擔當高層職位。

2016年,手腳出現無力病徵,但不明顯,於是繼續每天處理著繁重的工作,不以為意。後來身體越見不適,向私家專科醫生求診,經過仔細詳盡的檢驗,包括幹細胞和肌組織檢驗,最終確診患上罕有病漸凍症。晴天霹靂,噩耗傳來,太太、兩名小兒女和至親及好友,都難以接受。

Charles 是一位非常負責任的男兒漢,心裏愧疚自責,擔心自己再沒有能力照顧家庭,再沒有能力教導及養育兩名小兒女。然而,他的家人不這樣想。他們同心合力,每天小心翼翼地照顧著Charles生活上和身上的每一個細節和需要。

八年過去,Charles已經不能說話,也無法自主呼吸,只能靠著眼球控制電腦系統作簡單的溝通,亦只能靠著呼吸機和氧氣機支持著生命。全時間卧在家中客廳的醫療病床上,每天委實過得不易,但是Charles得著親人及好友持續不斷的支持和鼓勵, 仍然勇敢地砥礪前行,面對一切。
 

Charles 長期臥於家中病床上,坐著輪椅的病友上門探望。二人心領神會,牽手互勉。

漸凍人的吃喝、呼吸、清痰、排便、潔身等等,全部都需要由受過訓練的護理員上門照料,24 X 7 不休不止。

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