語言溝通

「想做的事情都不能做,想說的話都不能說,真是讓人感到無奈!」這是許多漸凍人病友共同的心聲。

漸凍人症患者由於舌頭肌肉萎縮和動作遲緩,導致發音困難,說話不清楚。同時,手和手指的肌肉乏力,無法正常書寫,進一步造成溝通障礙。

重要的其實不是說話和書寫,而是家人和照顧者找到有效的溝通方法。即使無法口述或書寫,仍然可以依靠輔助工具,又或其他自創方式,讓家人和朋友了解患者的想法和需要。


一、當發音不清楚時需使用溝通板

當發音不清楚時,可以考慮使用溝通板,在紙板或卡片上預先寫上經常出現的溝通內容,例如:排尿、排便、喝水、太冷、太熱、疼痛、電視、收音機、翻身等。只要手指還能動,就可以使用溝通板進行溝通。當症狀加重,手指也無法動彈時,照顧者可以指向溝通板,讓患者觀看,患者則透過發出「是」或「否」的訊號來回應,然後一個字一個字地組成意思。若照顧者為外籍家傭,也可在常用語下加上外語。

這樣的溝通方式可以幫助漸凍人症患者與家人和照顧者進行基本交流,讓他們知道患者的意願和需求。此外,也鼓勵照顧者家人多加關心和體貼,給予情感上的支持,讓患者感受到溫暖和關愛。

溝通板設計舉例

 

二、善用現有能力進行溝通

善用輔助裝置和感應器
即使身體的某些部分只能做出微小的動作,我們仍可以善加利用這些能力,利用觸碰機器和輔助裝置來表達意思或呼叫家人。最簡單的方法是用腳或手輕觸裝置或感應器來發送訊號。當肌肉功能進一步退化時,我們可以使用眼球和臉部肌肉觸動感應器來進行溝通。


三、利用電腦進行溝通

我們可以使用感應裝置,只需用一隻手指、腳趾、眼睛或瞳孔的移動,即可輸入文字,進行與他人的溝通、寫信、撰寫文章或上網。透過文字輸入,我們可以使用語音合成系統將其轉換為聲音,進行對話和聊天。只要手指、腳趾或眼睛還有一定的活動能力,便可以操作電腦,不僅可以與周圍的人溝通,還可以通過網絡傳送訊息,擴展自己的世界,不再受限。

因為 ALS病情發展可能會使患者面臨溝通上的困難。使用氣切和全身癱瘓的病友,仍能運用眼動控制、微動開關和肌肉控制鍵來操作電腦。 協會希望將來能有更多病友能夠受惠於這樣科技化且人性化的設計。
 


 

 

部份資料來源:台灣漸凍人協會
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