日常照顧與訓練

漸凍人症（ALS）的復健治療，重點為協助患者盡可能保持日常生活正常和獨立性，提升他們的生活質素。物理治療師憑藉其對人體運動和肢體功能的專業分析，能夠幫助患者維持較好的肌力和動作能力，減輕症狀，減緩功能障礙和退化的速度，同時也有助於預防可能出現的併發症，如疼痛、水腫、平衡問題和跌倒等。

因此，從 ALS 確診後，患者應盡早開始持續進行物理治療。儘管復健治療本身無法改變 ALS 疾病本身的病程，但它可以促進患者的整體健康，提升生活品質。物理治療師將制定個別化的治療計劃，針對患者的病情和需求進行運動和活動，盡量保持肌肉力量和關節靈活性。

肢體復健方面，因應患者情況，分為六個階段。以下為不同階段的簡介，包括患者日常生活狀況，以及居家運動所需注意事項：

階段	日常生活	運動
第一階段日常生活功能完全獨立，尚可維持工作，僅有輕微肌無力及不適。	維持正常生活步伐，調適體能狀況，避免過度勞累。	鼓勵全身性關節運動，強化正常肌肉之力量，彌補無力的肌肉，維持正常肌耐力(包含臉部表情肌和舌肌)，避免過度訓練無力之肌肉，同時要注意進行幫助平衡的運動。患者開始接受腹式呼吸及咳嗽技巧的指導。
第二階段肌肉無力範圍擴大，日常生活獨立性稍為下降，繼續工作已有困難。	以支架、輔具幫助步行、進食和穿衣等日常生活。日常用品，可考慮使用輕便替代物，以減少不便。使用生活輔助工具：如電動牙刷及刮鬍刀等可減輕病人能量耗損，維持日常生活獨立性。	加強關節伸展運動，避免攣縮變形；進行適度、溫和之肌肉訓練。患者在治療師指導下開始進行這些運動和訓練。
第三階段日常生活獨立性明顯下降，日常生活已有部分需要他人協助始可完成，行走能力下降，極易疲倦，肢體痙攣。	儘量維持患者獨立性，給予一切所需的支架及輔助工具，避免疲倦。考慮以輪椅代步，以減少能量消耗；或給予拐杖、助行器等以協助步行。指導患者能量節省原則，事前計劃一天的生活及工作，以有限體力發揮最佳的工作效率。	鼓勵患者改為進行水中運動，水溫最好保持溫熱，同時避免肢體少動或不動以致身體冰冷。患者肢體痙攣僵硬的話，可進行伸展及按摩運動，必要時由家人協助，進行被動關節運動。家屬可開始學習如何幫助個案移位及擺位等技巧。強調患者採用圓唇式吐氣動作，不但能將肺內空氣呼出得更徹底，吸進更多更新鮮空氣，而且更省力。
第四階段需以輪椅代步，仍能在輪椅上操作大部分日常生活，但需要部分協助。	家中環境調整，如調整馬桶、坐椅及室內開關之高度，又如加裝沐浴椅及扶手等設施，方便患者使用。	運用尚有肌力之肌肉，進行主動、緩和運動，以維持適當功能。如患者仍有能力，可多鼓勵患者在扶持下站立。可由家人協助，為患者無力之肌肉進行被動伸展運動。
第五階段病人完全靠輪椅代步，日常功能也大多依賴他人協助完成。	使用氣墊床及輪椅坐墊。定時為患者翻身，日間至少每2小時，晚間至少每4小時。特製輪椅加裝頭靠及可傾斜椅背以增加舒適性；必要時給予腰背部或頸部支架以支撐無力的軀幹。	已需要依賴家人或利用儀器進行四肢關節的活動。
第六階段完全臥床，日常生活完全依賴。	注意翻身及擺位以避免褥瘡。協助拍背、咳痰以避免肺炎。每日飲水量至少二千毫升以上，可幫助減輕尿道結石、便秘等。使用彈性襪及抬高下肢以預防靜脈栓塞。	為患者進行輕柔、緩慢的關節伸展及按摩，可減輕關節的僵硬及疼痛不適，運動前給予熱敷或電療也有幫助。可用電動床將患者頭部升起，讓患者坐在床上，減少躺臥時間。

漸凍人症會隨著疾病的發展，嚴重影響患者身體各項功能。肢體進行大動作的能力逐漸退化，尤其是近端關節肌肉，慢慢影響患者手部高舉和向前伸手取物的功能。此外，患者肺活量和心肺功能也會下降，引致呼吸道清潔和咳痰能力受損。當疾病發展至需要使用輪椅時，因為全身活動量減少，加上肢體伸展不足，患者身體疼痛反應變得更為敏感，身心疲勞的感覺更大。

漸凍人症在早期階段，能充分瞭解疾病發展並學習復健和照護技巧，對於患者及照顧者至關重要。這樣才能以最有利且積極的態度，應對未來挑戰。

部份資料來源：台灣漸凍人協會